难以想象的患病体验

我看不清孙子的脸,只能摸摸他,脑子里想象着他的摸样

宁愿少活几年,也不愿意活在黑暗中

那个时候正是工作最需要我的时候,眼睛不好,掉链子了

得了病以后,最喜欢的自驾游也无法实现了,整天在家不是躺着就是喝闷酒

在一次医院组织的交流活动中,许多眼底病患者感慨万千,纷纷说出疾病给自己生活带来的影响和痛苦。

早在今年6月的全国爱眼日期间,中华医学会眼科分会主任委员、全国防盲技术指导组组长,北京同仁医院党委书记兼副院长王宁利教授就曾经向媒体和公众发出过警示,随着社会经济发展、人口老龄化加速等原因,危害人们视力健康的疾病已从沙眼和结膜炎等眼表疾病发展为以老年黄斑变性为代表的眼底疾病。

年龄相关性黄斑变性,也称作老年黄斑变性,是一种慢性眼病,它与年龄有关的黄斑区变性,能够引起中心视力急剧下降,影响阅读,驾驶,识别时间及面部特征等,最终导致失明,老年黄斑变性是引起50
岁及以上人群重度视力丧失的主要原因之一,也是全球成年人致盲的首要疾病之一。世界卫生组织的研究报告表明,老年黄斑变性致盲者约占全球盲人的8.7%,每年约有50
万人因为老年黄斑变性而致盲,因其不可忽视的严重视力损伤,黄斑变性与白内障、青光眼,被世界卫生组织认定为三大致盲性眼病。

根据我国发布的一项调查结果显示,中国50岁以上人群的AMD患病率为15.5%,患者总数超过4000万。随着人口的老龄化,AMD的患病率将逐年增高,严重影响我国中老年患者生活质量,是一个严重的公共卫生问题。

湿性AMD是严重视力损害和失明的罪魁祸首,造成视力损害的原因主要是异常的新生血管在视网膜下生长,引起视网膜出血、水肿及视网膜组织的破坏,急性进展期可在短短2个月~3个月内就造成失明的严重后果,即便不是急性发作,如果得不到及时规范化的治疗,2年内,85.1%的患者视力将降至法定盲,意味着10人中有8人将失去视力。

视力的严重损害限制了老年患者的生活能力,降低了他们的自理信心或独立感,易发生骨折、抑郁等疾病,由此产生的护理费用也成为个人和家庭的沉重负担。国外的一项研究表明,与癌症,艾滋病,心绞痛,肾透析,慢性阻塞性肺炎等重大疾病比起来,湿性老年黄斑变性患者的生活质量还要更低。在一项社会调查中,公众纷纷表示,失明比死亡更让人恐惧。

艰难面对经济账本

2012年,雷珠单抗注射液在我国批准上市前,湿性老年黄斑变性患者面临的选择只有两种:失明或靠传统治疗方法延缓恶化和维持视力。

不难想象,患者面临的不仅仅是痛苦的患病体验,由于低视力或失明带来的经济负担也会远高于患者和家庭的预期。国内外的多位学者都算过有关老年黄斑变性带来的经济账。

美国伯明翰大学的一项研究显示,从轻度视力受损发展到严重的视力丧失,患者的年经济负担会从3300美元大幅提高至近4万美元,增加近12倍,其中,大部分费用是由于家庭护理、外伤治疗及心理恢复而产生的间接成本。我国学者也进行了类似的研究,2012年中国4个省市医疗费用数据显示,在抗新生血管治疗在中国上市前,由于传统治疗方案无法逆转视力下降,wAMD患者每眼全病程的疾病负担平均高达23万元,其中由于患者因视力损伤导致误工误时、护理花费等造成的间接花费占总体开销的68%。

北京协和医院眼科陈有信教授说,门诊上我常常看到就诊太晚,或依从性不好,治疗难度很大的病人,不仅让人非常痛心,治疗的花费也会因此增加。

在分享活动中,有患者提到,因为自己视力不好,不仅无法帮子女分担家务和照看第三代,还要增加保姆等护理的费用,也让子女时时担心,影响正常的生活和工作。更有患者因为失明无法外出,终日闷闷不乐发展为老年抑郁症,自己和家人都十分痛苦。

等待曙光

抗新生血管治疗方法的出现不仅带给湿性老年黄斑变性患者重现光明的希望,其社会意义也非常重要。陈有信教授谈到:根据国际研究,在欧洲,以雷珠单抗为例,上市前的2000年,在年龄50岁的人群中,AMD相关的法定盲发生率为52.2例
/100,000人;2007年诺适得在欧洲获准上市,用于治疗wAMD,至2010年,AMD相关的法定盲发生率下降至25.7例
/100,000人。雷珠单抗上市后的6年间减少50%的黄斑变性所致失明。

中国医科大学附属第一医院眼科刘哲丽教授的临床所见验证了学者们的研究,刘教授谈到,很多病人因为抗新生血管治疗方式未在医保报销范围而犹豫不决,因而延误了治疗时机,甚至造成不可挽回的视力丧失,而由此带来的老人骨折、烫伤、家庭护理等费用反而大幅上升,得不偿失。

其次,从社会总成本的角度看,将新治疗方式纳入医保范畴虽然会增加医保支出,但由于能避免失明或视力损伤,因此大幅降低了家庭护理、劳动力损失、外伤治疗和心理恢复相关非医疗花费。预测表明,未来5年,运用新的抗新生血管治疗方式治疗湿性老年黄斑变性相比传统疗法,可节约社会总体花费上十多亿元人民币,能够带来很高的社会效益。

世界卫生组织发起的普遍的眼健康 2014~2019全球行动计划中谈到,2019
年,将全球可避免的视力损害患病率从 2010 年的基线值减少
25%。要实现这一目标,期望最大的进展来自代表着 50
岁以上这一部分人群可避免的视力损害患病率的降低。

作为全球第二大经济体,高速向前行进的中国,在疾病的防控方面也势必将赶超西方国家,在欧美、日韩及台湾等世界各国和地区,
抗新生血管治疗都已纳入了医保报销范围,提高规范化治疗可及性,有效挽救患者视力,减少失明这与全社会的努力分不开,医生、企业、患者个人,以及国家的支持缺一不可,我国各界也将为实现国民健康目标而共同努力。